▲이훈우/ 일본동경한국학교 교감, 한글세계화운동연합 일본본부장
몇 해 전까지만 해도 대부분의 사람들은 아스퍼거 증후군이라는 말을 이해하지 못했다. 다소 시끄러운 아이, 다른 아이들과 못 어울리는 아이, 사회적 부적응아 또는 행동부적응아 정도로 생각하고 일반 학생들보다 조금을 문제를 가지고 있는 아이 정도로 생각하고 취급했다.
지금은 거의 대부분의 학교에서 이 증후군의 아이들이 있다고 인정하고 있고 병으로 인정하며, 치료와 보호를 받아야 한다는 것을 교육자들은 알고 있다. 소아과 의사인 ‘Hans Asperger’가 처음 이 이론을 발표한 것이 벌써 오래전의 일이다. 그는 아이들에게서 많이 일어나고 있는 어떤 일관된 능력과 행동의 패턴을 찾아 정리를 했는데, 그 중에서 일부 특정의 아이들에게 압도적으로 일어나는 유형을 찾아내었다.
그 내용은 ‘공감성이 부족하다, 교우관계를 만드는 능력이 부족하다, 일방 통행적인 특유의 관심사에 열중한다, 동작이 어색하다’ 등이었다. 그렇지만 그의 정리는 최근까지만 해도 별로 인정을 받지 못했다. 부모나 교사들도 아이의 이러한 이상을 알아차리지 못했고, 알아차렸다고 해도 어떻게 해야 할지 또는 어디에 도움을 청해야할지를 몰랐다.
그래서 그는 아스퍼거 증후군의 아이나 성인들 그리고 그 관계자들에게 도움이 될 만한 책자의 필요성을 절감하고, 다방면에서 이루어진 연구 결과를 정리하며 이 분야를 전문으로 연구하고 있는 심리 임상학자들의 경험을 바탕으로 오랫동안 연령별, 능력별, 경험별로 1,000명이 넘는 증후군 사람들을 만났다. 대상은 취학 전의 아이에서부터 장년층에 이르기까지 다양했고, 노벨상을 수상한 사람도 있고, 대학 교수도 있었다. 그는 그들을 대상으로 원하는 특별한 결과를 얻어내기 위해 그 사람들이 가지고 있는 인내심이나 이상한 눈빛조차도 늘 세밀하게 관찰했다.
아스퍼거 증후군 사람들은 인간 사회에 대하여 보통의 일반 사람들과는 다른 차원에서 이해하고 받아들인다. 그들은 자신 이외의 보통 사람들이 오히려 이상하고 대하기 어려운 사람이라고 느끼고 있다. 왜 사람들은 본인이 생각하고 있는 대로 말하지 못하는가? 왜 마음에도 없는 말을 하는가, 전혀 의미도 없고, 재미도 없는 일에 대해 계속 이야기를 나누는가? 빛이나 소리, 냄새, 감촉, 미각 등의 감각의 혼란 상태에 대해서 어떻게 괴성을 지르지 않고 견딜 수 있는가, 사회적인 서열에 대해 기분이 상하게 되었을 때도 평등하게 대해달라고 왜 주장을 하지 못하는가, 이런 저런 복잡하게 얽힌 감정적인 인간관계는 왜 존재해야 하는 것인가?
왜 사람들은 사회적 신호(signal)에 서로가 따르며, 그것에 어떤 의미를 부여하고 있는가? 등 등 수도 없이 많은 부분에 대해 일반인들을 비판하고 있다. 그 중에서도 아스퍼거 증후군의 사람들이 도저히 이해하지 못하는 하나는 왜 보통의 사람들은 자기들보다 비논리적인가 하는 것이다.
그러나 현실은 아스퍼거 증후군을 가지고 있는 사람들을 이해하는 쪽이 훨씬 소수라는 것이다. 아스퍼거 증후군 사람들이 가지고 있는 일반적인 사회에 대한 견해는 세상의 관례적인(즉 다수파적인) 사고방식이나 행동방식들과 늘 충돌을 일으키고 있다. 그러나 그들은 자신의 생각에 대한 변화를 추구하지 않고 대부분은 바꾸려고 하지 않는다. 그렇기 때문에 일반인들에 의한 이해와 도움이 반드시 필요하다. 그들이 가지고 있는 특수한 성향을 건설적인 방향에서 일반인들과 부딪힘 없이 추구하고, 가능한 범위 안에서 성인으로 자립할 수 있게 주위의 도움이 절대적으로 필요한 것이다.
겉으로 보기에는 보통의 아이들과 별로 다르지 않고 지적인 능력 또한 정상이지만 뭔가 설명할 수 없는 어떤 이유에 의해서 또래 집단과 어울리지 못하거나, 다른 사람을 잘 이해하지 못한다는 것을 알아차린다면 부모와 교사는 쌍방이 그 아이에 대해서 의견일치를 보았다고 할 수 있다. 바로 아스퍼거 증후군을 앓고 있는 아이이며 그 아이는 분명히 보호를 받고 치료를 받아야 하는 의학적 환자인 것이다.
아스퍼거 증후군이라는 용어를 처음 사용한 ‘Lorna Wing’은 ‘베니스(Viennese)’ 태생의 소아과 의사로 ‘Hans Asperger’가 처음으로 말한 다양한 능력과 행동의 특성과 상당히 비슷한 특징을 가지고 있는 아이들과 성인들의 집단에 대해 연구했다. ‘Hans Asperger’에 의해 간행된 박사 논문에서 사회적, 언어적, 인지적 능력이 놀랄 정도로 뛰어난 4명의 소년에 대해 정리를 하고 있다. 여기서 그는 자신이 정신 장애의 한 형태로 인정받고 있다는 것을 나타내기 위해 ‘자폐적 정신질환’이라는 용어를 사용했다. 흥미 있는 것은 그가 ‘자폐적’이라고 말한 것과 같은 시기에 베니스(Viennese) 출신의 의사 ‘Leo Kanner’가 그와는 별개로 자폐증 어린이에 대해 미국에서 논문을 발표했다. 그 후 많은 사람들은 이 두 사람의 비슷한 증후의 패턴을 자주 기술하며 동일한 용어를 사용했다.
유감스럽게도 ‘Hans Asperger’의 기술은 구미에서는 그 후 완전히 무시되었었다. 그러나 자폐적 정신질환 아이들의 진찰과 치료는 계속되었다. 그는 이러한 아이들의 치료 병동을 만들고 주임간호사 ‘Sister Viktorine’와 함께 언어 요법이나 연극, 체육을 포함한 초창기의 교육적 프로그램을 시작했다. 그러나 비극적인 일을 당하고 말았다. 그는 전쟁이 끝나갈 무렵 연합군 측의 폭격에 의해 죽음을 맞이했던 것이다. 그렇지만 ‘Hans Asperger’는 계속해서 소아과 의사들로부터 많은 존경을 받았으며 그의 프로그램은 계속 실천되고 있었다. 그는 세상을 떠났지만 그의 이름을 썼던 증후군은 그 후에 드디어 국제적인 인지를 받게 되었다. 이는 불과 몇 해 전의 일이다.
‘Leo Kanner’와 ‘Hans Asperger’ 두 사람 모두 사회성의 결여, 의사전달 능력의 부족, 특별한 흥미에의 몰두 등을 특징으로 하는 사람들을 조사했다. ‘Leo Kanner’는 자폐증보다 중증의 사람들을 다루었고, 그에 비해 ‘Hans Asperger’는 경증의 보다 능력이 높은 사람들을 다루었다. 그런데 그 후에 ‘Leo Kanner’의 업적이 우리들의 자폐증 이론을 지배하게 되었고 그 진단 기준도 사람들에게 반응성이 현저히 부족하거나, 심각한 수준의 언어 장애를 시사하는 것으로 굳어지게 되어, 말이 없고 고립된 전형적인 자폐증 어린이의 이미지가 수립되게 된 것이다.
그러나, ‘로나 윙(Lorna Wing)’은 전형적인 자폐증의 특징을 가지고 있는 일부의 아이들 중에는 능숙하게 이야기하는 능력을 가지고 있었고, 다른 아이들과 친하게 교류하고, 욕구를 발달시키는 것에 관심을 기울이고 있었다고 보고하고 있다. 그들은 전형적 자폐증(레오 카너(Leo Kanner)에 기준에 근거)의 틀을 초월한 진보를 보게 되는 경우도 있었다고 한다. 물론, 사회적인 기능이나 의사교환을 위한 대화 능력에 중대한 문제를 지속적으로 가지고 있는 경우도 있었다.
‘한스 아스퍼거(Hans Asperger)’가 기술한 쪽에 어울리는 아이들인 것이다. ‘로나 윙(Lorna Wing)(Burgoine and Wing, 1983)’은 아스퍼거 증후군(ASPERGER'S SYNDROME)의 임상적 특징을 다음과 같이 정리하고 있다. ▲공감성(共感性)의 결여 ▲천진난만하고 사람들에게 일방적인 접근 태도 ▲친구 관계를 만드는 능력의 결여 또는 희박 ▲지나치게 구체적이고 말을 반복해서 하는 태도 ▲분위기 파악 능력 결여 ▲특정의 관심사에 강하게 열중 ▲동작이 서툴고 미숙함, 자세의 부자유스러움이다.
1990년대까지는 아스퍼거 증후군이 자폐증의 한 형태이고, 다동성발달장애(ADHD)라는 견해가 일반적이었다. 광범위하고 다양한 형태로 능력의 발달에 악영향을 미치는 장애라는 것이다. 현재는 자폐증 스펙트럼의 일부를 구성하는 독자적인 진단 기준을 갖는 것으로 이해되어지고 있다. 전형적인 자폐증보다 훨씬 많고, 이전에는 결코 자폐적이라고는 보여 지지 않았던 아이들도 그 진단의 범위에 들어갈 수 있다는 이론이 주를 이루고 있으며, 그 수치는 일반인의 약
